En la recta final del Año Español de las Enfermedades Raras, a iniciativa de la Asociación Juristas de la Salud y bajo su dirección, distintas sociedades científicas, organismos públicos y asociaciones de pacientes han querido manifestar su sensibilización hacia un problema de salud pública que afecta ya a más de tres millones de personas sólo en nuestro país.
Esta Jornada de estudio, reflexión, intercambio de experiencias y debate pretende abordar, en un enfoque que se ha querido multisectorial, los principales temas de orden jurídico, económico, político y social que plantean las ER en un año sobre el que es oportuno hacer balance, pero fundamentalmente plantear retos y explorar perspectivas de futuro.
Este momento resulta, además, propicio para repasar los ejes vertebradores de la Estrategia Española de Enfermedades Raras, que celebra también este año su quinta efeméride y cuya evaluación e implementación está en curso. No menos importantes en 2013 serán la creación del Registro Nacional de ER, o la elaboración del mapa de recursos sanitarios, imprescindibles para solventar los reticentes déficits de información ínsitos a la propia “rareza” de estas patologías.
La reunión en esta Jornada de los sectores académicos, profesionales y científicos tiene como fin último contribuir a la visibilidad de las ER y propiciar un punto de encuentro con los afectados que sirva al avance en la investigación y el desarrollo de las políticas públicas.
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http://www.ajs.es/jornada-enfermedades-raras